エーラスダンロス症候群の芸能人/有名人!顔貌の特徴なども解説【2020最新版】

聞きなれない難病「エーラスダンロス症候群」ですが、実は珍しくない病気であり、芸能人や有名人にも公表している方がいます。

 

今回はエーラスダンロス症候群の芸能人・有名人4人、症状、顔貌の特徴、寿命をまとめました。

エーラスダンロス症候群とは

 

エーラスダンロス症候群とは、皮膚や関節、血管、内臓などにある結合組織が生まれつき脆くなる疾患で、遺伝性疾患であることが分かっています。

 

皮膚や関節などの結合組織には、コラーゲンが欠かせません。

 

しかしエーラスダンロス症候群になると、コラーゲン線維形成機構に異常が生じて、コラーゲン遺伝子やコラーゲン修飾酵素などの遺伝子が変化するため、結合組織が脆くなってしまいます。

 

エーラスダンロス症候群になって、結合組織が脆くなると、次のような症状が現れます。

 

・皮膚や関節が伸びやすい
・皮膚が切れやすい
・皮膚や血管がもろい
・出血しやすい

 

エーラスダンロス症候群は5,000人に1人の割合で発症する難病とされていますので、エーラスダンロス症候群は珍しい病気というわけではないのです。

 

 

エーラスダンロス症候群の病型

 

エーラスダンロス症候群は、その症状や原因から6つの病型に分けることができます。

 

■古典型

・皮膚が裂けやすく治りにくい
・皮膚をつまむと数センチも伸びる
・関節の可動域が異常に広い
・出血しやすい
・僧帽弁逸脱が見られる
・体が疲れやすい

 

■関節型

・全身の関節が脱臼しやすい
・関節が変形する
・関節痛、四肢痛がある
・皮膚が脆い
・自律神経症状や消化器症状が見られる
 
■血管型
・動脈が脆い
・消化器が脆く、破裂しやすい
・皮膚が薄く、皮下出血を起こしやすい

 

■後側彎型

・皮膚症状は古典型とほぼ同じ
・関節の可動域が異常に広い
・生後すぐに進行性脊椎後側彎が見られる
・角膜異常や強度の近視など目の症状が見られる
・動脈が破裂することがある
・筋緊張が低下している
 
■多発性関節弛緩型
・皮膚は伸びて皮下出血しやすい
・脱臼しやすい
・先天性股関節脱臼
・筋緊張が低下する

 

■皮膚弛緩型

・皮膚が柔らかく緩い
・皮下出血しやすい
・関節可動域が異常に広い
・骨粗しょう症がある

 

 

エーラスダンロス症候群の芸能人・有名人4人

エーラスダンロス症候群は5000人に1人の割合で発症する病気です。

 

そのため、珍しい病気ではありますが、現在の日本には約20,000人の患者がいると推定されています。

 

ただ、エーラスダンロス症候群の芸能人・有名人は、世界的に見ても非常に少ないのが現状です。

 

1.シーア 

出典:nme-jp.com

シーア

生年月日: 1975年12月18日

出身:オーストラリアのアデレード

活動:歌手

 

素顔を隠すことも多い世界的なミュージシャンのシーアさんは、2019年5月にエーラスダンロス症候群であることを、自身のTwitterで告白しています。

 

簡単にこのツイートを翻訳してみます。

 

「ハイ!私は慢性痛や神経疾患、エーラスダンロス症候群に苦しんでいる。私が言いたかったのは、身体的なものでも精神的なものでも痛みに悩んでいる人達を、私は愛していること、そして、生き続けてほしいこと。人生ってバカみたいにハード。痛みでくじけそうになるけれど、あなたは1人じゃない。」

 

このツイートは、エーラスダンロス症候群に悩んでいる人たちを勇気づけるものですよね。

 

シーアさんくらいの著名で影響力がある人が、エーラスダンロス症候群であることを告白すると、エーラスダンロス症候群の理解・認知が進んでいくと思います。

 

 

2.エミリー・ジェームズ 

出典:tocana.jp

 

 

 

イギリスのマンチェスターに住んでいるエミリー・ジェームスさんも、エーラスダンロス症候群の有名人です。

 

日本でエーラスダンロス症候群の症例を挙げる時には、このエミリー・ジェームズさんが紹介されることが多いです。

 

 

出典:tocana.jp

 

エミリー・ジェームスさんは、全身の関節がすぐに外れてしまい、1日に何度も脱臼してしまうそうです。

 

特に顎の関節が外れやすいため、上あごと下あごを縫い付けてしまい、顎が外れないようにしているそうです。

 

そのため、エミリー・ジェームスさんは口から物を食べることができず、鼻から胃に管を通して、そこから栄養剤を注入しているそうです。

 

このエーラスダンロス症候群は、遺伝性疾患です。エミリーさんは両親、エミリーさん、姉・兄の5人家族ですが、父親以外は全員がエーラスダンロス症候群とのことです。

 

特にエミリーさんの症状が重く、11歳でエーラスダンロス症候群を発症して以降、まったく学校に通えていないとのことです。

 

この病気は、勉強する機会を奪ってしまうのです。

 

 

3.黒村桃子 

出典:uekusa.ac.jp

 

 

黒村桃子さんは、エーラスダンロス症候群を患っています。2013年に母親と北海道の美瑛にペンションを開きました。

 

 

このペンションは「うねうね畑とくもの月」という名前で、バリアフリーで、「障害者や健常者、誰もが集えるおしゃれな空間を作りたい」という思いから、開業したそうです。

 

そのようなバリアフリーのペンションは、エーラスダンロス症候群の黒村桃子さんだからこそ考え付いたものだと思います。

 

 

4.桃子 

出典:twitter.com

 

エーラスダンロス症候群の芸能人・有名人の4人目は、桃子さんです。「発見らくちゃく!」という番組で、エーラスダンロス症候群の桃子さんが特集されていました。

 

 

エーラスダンロス症候群によって、耳が聞こえなくなり、歩くのも困難になってきているようです。

 

 

エーラスダンロス症候群の症状とは

 

エーラスダンロス症候群は、皮膚や関節だけでなく全身にその症状が現れます。

 

どんな症状が現れるのかは、エーラスダンロス症候群の病型によって違いますし、症状の重さも人によって異なります。

 

 

■皮膚症状

皮膚症状には、次のようなものがあります。

 

・皮膚が異常に伸びやすい
・皮膚が裂けやすい
・皮膚に瘢痕ができやすい
・内出血しやすい

 

■関節症状

エーラスダンロス症候群になると、関節にも症状が現れます。

 

・脱臼しやすい
・関節が変形しやすい
・関節の可動域が広い
・関節が慢性的に痛い

 

重症になると、エミリー・ジェームスさんのように1日に何回も脱臼してしまい、顎が脱臼しないために、口を縫い合わせなければいけないこともあります。

 

また、腕や足の関節については、少しでも負荷をかけると脱臼するので、歩くことができず、常に腕は吊っていなければならないこともあるんです。

 

関節の可動域が広いというのは、本来ならあり得ない所まで関節が曲がってしまうということですね。だからこそ、脱臼しやすくなります。

 

 

■血管の症状

エーラスダンロス症候群は、血管にも様々な症状が起こります。血管に症状が起こることで、命に直結する症状が引き起こされることもあります。

 

・動脈解離、動脈瘤、動脈破裂
・頸動脈海綿静脈洞ろう
・僧帽弁逸脱
 
 
■内臓の症状
エーラスダンロス症候群は、内臓の症状が出てくることもあります。
 
・腸管破裂
・子宮破裂
・気胸

 

これらの症状は重篤であり、死に直結することもあります。
 
これらの重篤な症状以外にも、過敏性腸炎の症状や消化不良、栄養吸収障害、胃酸の逆流、吐き気、便秘、下痢などの症状も出てきます。
 
さらには、慢性呼吸不全などの症状も出てきて、人工呼吸器を使わなければいけないこともあるんです。
 
 
■その他の症状
エーラスダンロス症候群では、自律神経失調症になることもあります。
 
自律神経失調症になれば、めまいや動悸、立ち眩みなどの症状が起こり、日常生活に支障をきたします。
 
また、慢性的な疲労感や疲れやすい症状もありますし、線維筋痛症になる人もいます。
 
線維筋痛症とは、明らかな原因疾患はないのに、全身の強い痛みやこわばり、睡眠障害、うつ状態を引き起こす厄介な病気です。
 
エーラスダンロス症候群では、患者のQOL(クオリティオブライフ・人生の質)は著しく低下し、車イスや寝たきりの生活になってしまうことも珍しくありません。

 

 

エーラスダンロス症候群の特徴的な顔貌とは

 

エーラスダンロス症候群の人は、特徴的な顔貌をしていると言われています。

 

・顎がとがっている
・細い鼻
・眼が突出していて大きい

 

エーラスダンロス症候群の人は、このような特徴的な顔貌だと言われていますが、エーラスダンロス症候群の患者全員がこの特徴に当てはまるわけではありませんので、注意は必要です。

 

ただ、エーラスダンロス症候群は遺伝性の疾患ですから、顔貌にも特有の症状が現れるのかもしれません。

 

エーラスダンロス症候群の寿命とは

 

エーラスダンロス症候群の患者さんは、ハッキリ言えば、寿命は短いです。

 

欧米の大規模調査では、20歳までに25%が、40歳までに80%が生命に関わる重大な合併症を生じ、死亡年齢の中央値は48歳である。

 

引用:エーラス・ダンロス症候群(指定難病168) 難病情報センター

 

エーラスダンロス症候群の病型や症状の重さによって寿命は個人差がありますが、健康な人に比べて、どうしても寿命は短くなります。

 

特に、血管型のエーラスダンロス症候群は、動脈解離などの致命的な疾患を合併しやすいので、寿命は短い傾向にあります。

 

また、関節型のエーラスダンロス症候群の人は、脱臼等で歩けなくなることも多いので、QOLが低下して、予後は不良になりやすいと言えるでしょう。

 

 

まとめ

エーラスダンロス症候群の芸能人や有名人、症状や特徴的な顔貌、寿命などをまとめましたが、いかがでしたか?

 

・エーラスダンロス症候群は遺伝性の疾患
・皮膚や関節などの結合組織が脆くなる病気
・世界的なアーティストのシーアさんがこの病気であることを告白
・脱臼しやすかったり、皮膚が裂けやすかったり、動脈解離が起こりやすい
・寿命は中央値で48歳と短い
 
エーラスダンロス症候群は遺伝性の難病であり、明確な治療法はまだ確立されていません。
 
今いる患者さんのためにも、早く治療法が確立されることを願います。

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